• Home-volunteer-sector

    Puoi cercare per settore di intervento.

    Prova a scrivere "Ambiente" o "Animali" per trovare tutte le organizzazioni, iniziative e servizi della tua zona.


  • Home-volunteer-city

    Puoi trovare quello che cerchi vicino ad una città.

    Prova a scrivere "Bergamo" o "Milano", oppure "associazioni bergamo", "cooperative torino".


  • Home-volunteer-activity

    Una ricerca che capisce quello che stai cercando.

    Puoi cercare tutti gli "Andrea di bergamo", le "Associazioni che si occupano di ambiente a Torino", "Assistenza anziani a Napoli"

Chiudi

Ben arrivato/a su uidu.org!
Di cosa si tratta?

uidu.org è il modo più facile per rimanere aggiornato sulle iniziative che si svolgono nella tua zona e scoprire chi le organizza. Puoi scegliere il settore di intervento che prediligi, la città o l'area di riferimento e persino l'attività da svolgere. Nel frattempo non perderti VOA VOA! IN SPIAGGIA.

Small_foto

Voa Voa! Onlus Amici di Sofia

Tutte le iniziative

VOA VOA! IN SPIAGGIA

Domenica prossima un aereo pubblicitario con lo striscione a traino "#iostoconSofia - voavoa.org" solcherà il cielo da Marina di Massa a...

Evento informativo e promozionale

Domenica prossima un aereo pubblicitario con lo striscione a traino "#iostoconSofia - voavoa.org" solcherà il cielo da Marina di Massa a San VIncenzo.

"Ad offrire questa preziosa opportunità di sensibilizzazione del pubblico sui diritti dei bambini affetti da patologie rare e neuro-degenerative orfane di cure - sottolinea Guido De Barros, presidente di Voa Voa! Onlus - è stato un personaggio dello spettacolo che si è avvicinato in questi giorni alla causa e che, per l'occasione, si è trasformato in filantropo. In queste settimane - continua De Barros - siamo profondamente impegnati in una intensa campagna di sensibilizzazione nata su Twitter e Facebook a favore dei nostri bambini che risultano praticamente invisibili agli occhi delle istituzioni, e per certi aspetti anche a quelli del Sistema Sanitario Nazionale."

Voa Voa! Onlus invita infatti la popolazione nazionale ad aiutare Sofia come simbolo delle famiglie colpite da diagnosi infausta e neuro-degenerativa ad inviare le proprie fotografie con il cartello "#IOSTOCONSOFIA" tra le mani all'indirizzo e-mail iostoconsofia@voavoa.org.

Centinaia le fotografie raccolte in pochissimi giorni, visionabili sul profilo Facebook dell'associazione cliccando l'hashtag #iostoconsofia e visitando l'apposito album.

Offrendo la visibilità dello striscione pubblicitario a traino, il benefattore dell'originale iniziativa vuole così salutare l'arrivo della piccola Sofia De Barros a Castiglioncello, dopo due ricoveri consecutivi all'Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze a causa del peggioramento generale delle sue condizioni di salute, dovuto all'avanzare della patologia, la leucodistrofia metacromatica.

Il prossimo 23 luglio infatti la piccola Sofia si presenterà al Tribunale di Livorno per il ripristino delle terapie compassionevoli interrotte dagli Spedali Civili di Brescia più di 7 mesi fa, a cui la bambina e gli altri pazienti hanno diritto per legge (57/2013) e per precedente sentenza favorevole da parte dello stesso Tribunale di Livorno che a giugno dello scorso anno ha decretato il diritto alla terapia in giudicato.

"Il prossimo incontro con il giudice - spiega De Barros - sarà per la richiesta di nomina di un commissario straordinario ad acta che si faccia carico e responsabilità delle infusioni a nostra figlia, pur di ripristinare un diritto che a Sofia spetterebbe per legge."

Voa Voa! Onlus combatte costantemente per riportare l'attenzione del pubblico sull'unica tematica realmente importante: il diritto al benessere ed al miglioramento della qualità di vita delle famiglie che affrontano una malattia rara neuro-degenerativa diagnosticata ad un figlio, superando aspetti scandalistici ed inutili contese legate alla vicenda delle cure compassionevoli.




Opportunità di volontariato
Promote

Sensibilizzare

20
luglio

Firenze, 43.7824,11.255 km da te

Sensibilizzazione
Maggiori dettagli




Ci sono 2 commenti a questa iniziativa.

Manuele Bozzoni · Tutti pronti a scattare foto!!! inviatele a iostoconsofia@voavoa.org !!!

2014-07-18T15:26:02+02:00


Caterina Ceccuti · COMUNICATO STAMPA

Grazie al grande gesto di un benefattore la scritta “#iostoconsofia” domenica
solcherà il cielo del litorale tirrenico

Il messaggio di vicinanza a Sofia di un ignoto benefattore commosso dalla causa della bambina simbolo delle cure compassionevoli, domenica volerà alto nel cielo da Marina di Massa a San Vincenzo. Sospinto dal vento della speranza e dell’affetto di uno dei tanti Amici di Sofia, come nello spirito più autentico che è nel nome e che anima l’intera attività solidale di di Voa Voa Onlus.

Lo striscione con la scritta “#iostoconsofia voavoa.org” solcherà tutto il litorale tirrenico dalle ore 13 alle 15 circa di domenica 20 luglio. Si tratta del gesto affettuoso e solidale di una star del mondo dello spettacolo, che ha deciso di noleggiare a sue spese un aereo pubblicitario a traino per contribuire alla campagna di sensibilizzazione a favore della causa di Sofia e dei tanti altri bambini che, affetti come lei da gravi patologie degenerative orfane di terapie farmacologiche, vivono la sua stessa situazione di abbandono istituzionale.

La scritta trainata dall’aereo volerà sul litorale proprio nei giorni in cui piccola Sofia torna a Castiglioncello per un’udienza al tribunale del Livorno fissata il 23 luglio. Per quella data i genitori Guido de Barros e Caterina Ceccuti, compatibilmente alle condizioni di salute della bambina, saranno in aula insieme alla stessa Sofia per chiedere il ripristino delle cure compassionevoli.

La campagna di sensibilizzazione a favore delle terapie compassionevoli è iniziata pochi giorni fa ma ha già raccolto in poche ore centinaia di adesioni da tutt’Italia. L’invito a far parte del fantastico Popolo di Sofia che domenica l’anonimo benefattore rivolgerà alla cittadinanza dall’alto, è indirizzato all’intera popolazione: chiunque infatti può aderire alla causa in modo semplice e veloce, inviando la propria foto con la scritta #iostoconSofia all'indirizzo iostoconsofia@voavoa.org. Tra le diverse centinaia di persone che hanno già aderito alla campagna, anche grandi nomi dello spettacolo come Nek, Omar Pedrini, Paolo Ruffini e Narciso Parigi.

Il gesto solidale del benefattore vuole richiamare l’attenzione sulla situazione della piccola Sofia, che esula da tutti gli ultimi risvolti giudiziari. La piccola infatti, a seguito del blocco dell’unica terapia da cui ha ricevuto giovamento, da oltre sette mesi non riceve più infusioni, nonostante la pronuncia del giudice di Livorno a favore della prosecuzione e al diritto specifico sancito dalla legge 57 del 2013 che garantisce il prosieguo delle terapie compassionevoli per coloro che le hanno iniziate. Il segnale di attenzione che domenica scorrerà alto nel cielo, è volto dunque a sensibilizzare la popolazione sul delicato tema del diritto alle cure compassionevoli per malati affetti da patologie orfane di una qualsivoglia terapia farmacologica o genica.
La Onlus Voa Voa è da sempre impegnata nel sostegno alle famiglie con bambini affetti da patologie rare e neurodegenerative. #iostoconsofia è una campagna emblematica di una situazione che riguarda non solo la famiglia De Barros ma le tante famiglie di oggi e di domani che in Voa Voa trovano appiglio, conforto e servizi sensibili alle loro specifiche esigenze. Info: ww.voavoa.org; info@voavoa.org

2014-07-18T15:33:48+02:00