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Federazione Malattie Rare Infantili Onlus

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Spazio di Ascolto per le malattie rare

La Federazione Malattie Rare Infantili ha istituito uno “Spazio di Ascolto, Informazione e Orientamento” rivolto ai pazienti affetti da...

Evento interno all'organizzazione · Salute, sanità

La Federazione Malattie Rare Infantili ha istituito uno “Spazio di Ascolto, Informazione e Orientamento” rivolto ai pazienti affetti da patologia rara, ai loro familiari e alle Associazioni, con l'obiettivo di aiutarli ad uscire dall'isolamento sociale, consentendo loro un miglior utilizzo delle strutture sanitarie e di quanto messo a disposizione dagli enti pubblici e dal volontariato sociale. 

Il servizio è rivolto anche agli operatori non specialisti in malattie rare che necessitano di informazioni relative ai diversi aspetti diagnostici, terapeutici ed assistenziali delle patologie orfane.

Nello specifico, intende offrire:

- al paziente, alla famiglia e alle Associazioni un punto di riferimento a cui rivolgersi per manifestare i propri bisogni in termini bio-psico-sociali ed esistenziali, ricevere risposte adeguate al fine di ottenere una diagnosi corretta, una terapia appropriata e un servizio adeguato di continuità assistenziale;

- al personale medico-sanitario il collegamento funzionale e scientifico con le Strutture, i Centri e i Professionisti che si occupano di patologie rare, al fine di assicurare un approccio complessivo ai bisogni del paziente e per mettere in atto una cura globale.

Tra gli obiettivi del progetto rientra anche quello di sensibilizzare la popolazione nei confronti delle problematiche e delle disabilità connesse alle malattie rare, attraverso il sostegno e la diffusione delle diverse iniziative riconducibili a tali patologie.

Il servizio telefonico e via mail è attivo tutti i giorni. Si riceve in sede su appuntamento.

Direzione scientifica: Prof. Alberto Musso, Dott. Roberto Lala.

Il coordinatore del progetto è il Dott. Luca Nave.

Per info & appuntamenti:

366.1529016

segreteria@malattie-rare.org





Opportunità di volontariato
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31
dicembre

Torino, 45.0697,7.70494 km da te

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