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Voa Voa! Onlus Amici di Sofia

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Voa Voa Rossanina!

E' stato un incontro fatto di speranza e poesia quello tra i soci di Voa Voa Onlus Amici di Sofia e i genitori della piccola Rossana, u...

Conferenza, convegno · Disabilità

E' stato un incontro fatto di speranza e poesia quello tra i soci di Voa Voa Onlus Amici di Sofia

e i genitori della piccola Rossana, una magnifica bimba di Bordighera Ligure dai grandi occhi

verdi affetta da Leucodistrofia di Krabbe, che lo scorso 17 gennaio ci ha lasciati prima di compiere

un anno e mezzo. Nella sede suggestiva della Biblioteca Spadolini Nuova Antologia -istituzione

culturale fiorentina di grande rilievo gemellata con la nostra Onlus- sabato 7 febbraio Barbara,

Massimo Canale, hanno ripercorso il passato condiviso con l'associazione quando, lo scorso

luglio a Firenze, parteciparono al progetto Voa Voa da Noi. “Con Voa Voa abbiamo incontrato

specialisti in campo medico, riabilitativo e assistenziale, che -ha spiegato papà Massimo- hanno

cambiato radicalmente la vita della nostra bambina e di conseguenza anche la nostra. Con pazienza,

amore e piccoli ma preziosi consigli per l'accudimento e la gestione quotidiana di Rossanina,

abbiamo scoperto che anche se non è possibile modificare l'esito di una malattia così feroce, si

può migliorare incredibilmente la qualità della vita del malato e riscoprire il diritto alla dignità

di un essere umano”. “Rossana non ha mai più sofferto -continua mamma Barbara- e seppure ha

vissuto solo altri sei mesi dopo l'incontro con Voa Voa, ha comunque potuto trascorrerli in serenità,

circondata dall'infinito amore nostro, e anche noi genitori abbiamo imparato ad asciugare le lacrime

e rimboccarci le maniche, perché molto ancora si poteva fare per il benessere della nostra bambina”.

A conclusione della bella testimonianza della famiglia Canale, il presidente Guido De Barros ha

annunciato l'unanime volontà dei membri del Consiglio Direttivo e di tutti i soci attivi di Voa

Voa di voler dedicare alla memoria della più piccola tra i bambini dell'associazione il “Progetto

Rossana”, dedicato all'assistenza alle famiglie che hanno perduto il loro bambino per colpa

di una malattia rara e neuro degenerativa. Il progetto, che interesserà principalmente l'ambito

psicoterapeutico, è al vaglio in queste settimane e si avvale della collaborazione di Matteo Panerai,

psicologo convenzionato con la nostra Onlus che ha seguito e seguirà la famiglia Canale e che

attualmente si trova negli Stati Uniti per frequentare un corso di formazione dedicato proprio alla

gestione di gravi traumi nella vita dei pazienti. Massimo e Barbara avranno parte attiva nella messa

a punto del Progetto Rossana.

L'occasione dell'incontro di sabato è stata preziosa anche per ascoltare la testimonianza di Anna

Costa, pediatra di rara sensibilità che ha assistito Rossana a partire dalla trasferta fiorentina di luglio

fino agli ultimi giorni.

Nella seconda parte della giornata Guido De Barros ha analizzato l'attuale situazione delle patologie

rare e neuro degenerative in ambito socio sanitario nazionale, utilizzando una presentazione in

power point con grafici, tabelle e video tratti dai principali convegni nazionali realizzati in materia

nel corso dell'ultimo anno, che potranno essere utili per lo studio di prossimi progetti da dedicare

alle famiglie rare.

Numerosi gli ospiti arrivati da varie località d'Italia per incontrare Massimo e Barbara: la giornalista

Gioia Locati, Irene Ruffino -farmacista responsabile del laboratorio di preparazioni galeniche di

Santa Maria Novella-, la pediatra Anna Costa con il marito Francesco Boni, che hanno portato

anche la loro testimonianza come genitori del piccolo Andrea -un bellissimo bimbo affetto da

Leucodistrofia Metacromatica mancato negli anni '90.

Caterina Ceccuti




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