• Home-volunteer-sector

    Puoi cercare per settore di intervento.

    Prova a scrivere "Ambiente" o "Animali" per trovare tutte le organizzazioni, iniziative e servizi della tua zona.


  • Home-volunteer-city

    Puoi trovare quello che cerchi vicino ad una città.

    Prova a scrivere "Bergamo" o "Milano", oppure "associazioni bergamo", "cooperative torino".


  • Home-volunteer-activity

    Una ricerca che capisce quello che stai cercando.

    Puoi cercare tutti gli "Andrea di bergamo", le "Associazioni che si occupano di ambiente a Torino", "Assistenza anziani a Napoli"

Chiudi

Ben arrivato/a su uidu.org!
Di cosa si tratta?

uidu.org è il modo più facile per rimanere aggiornato sulle iniziative che si svolgono nella tua zona e scoprire chi le organizza. Puoi scegliere il settore di intervento che prediligi, la città o l'area di riferimento e persino l'attività da svolgere. Nel frattempo non perderti Rare lives, la vita oltre la malattia.

Default_ngo_small

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus

Tutte le iniziative

Rare lives, la vita oltre la malattia

Dietro ad ogni malattia rara c’è una persona, la storia di una famiglia, affetti, sogni e speranze. Per rendere omaggio ai milioni e m...

Raccolta fondi · Cultura, sport, promozione sociale

Dietro ad ogni malattia rara c’è una persona, la storia di una famiglia, affetti, sogni e speranze. Per rendere omaggio ai milioni e milioni di genitori, fratelli, nonni, coniugi, familiari e amici il cui quotidiano sostiene l'impatto della malattia nella vita dei pazienti con patologia rara, il 28 febbraio l’edizione 2015 della Giornata delle Malattie Rare ha come tema “Vivere con una malattia rara” e lo slogan è “Giorno per Giorno, Mano nella Mano”. Una campagna di sensibilizzazione internazionale per aumentare la consapevolezza e l’informazione sulle malattie rare e su quale è il loro impatto nella vita di chi ne è colpito nella società in generale e tra i decisori pubblici in particolare.

Per celebrare la Giornata con un progetto di sensibilizzazione che trasmettesse questo messaggio e facesse emergere le persone oltre la malattia UNIAMO F.I.M.R. onlus insieme al fotografo Aldo Soligno, grazie al contributo non condizionato di Genzyme - società del Gruppo Sanofi, focalizzata sullo sviluppo di terapie innovative per i pazienti affetti da Malattie Rare e Sclerosi Multipla - e in collaborazione con Echo Photo Agency e l'agenzia Eventi Digitali - che ha curato la parte di comunicazione sui Social Media - ha dato il via al progetto “Rare Lives – il significato di vivere una vita rara”. Un foto racconto sulla qualità di vita di chi combatte con una patologia rara. Per fare questo Aldo Soligno ha visitato 6 paesi europei:Polonia, Romania, Portogallo, Francia, Danimarca e Italia raccontando storie di vita vissuta e nei prossimi mesi visiterà altri 3 Paesi per concludere il lavoro che produrrà anche una mostra e un libro.

In Europa 30 milioni di persone soffrono di una patologia rara e questo progetto dà loro visibilità, forza e attenzione, costruendo una rete che unisce le esperienze di chi vive questa condizione e rende partecipe chi non la vive” spiega Renza Barbon Galluppi, Presidente di UNIAMO F.I.M.Ronlus.

Per condividere ogni fase del reportage fotografico è stato creato dall’agenzia Eventidigitali, il sito www.rarelives.com, e sono state aperte pagine dedicate su Facebook (https://www.facebook.com/rarelives), Twitter (https://twitter.com/RareLives), Instagram (http://instagram.com/rarelives/) e Tumblr (http://rarelives.tumblr.com/).

Il rapporto attivo e costante con il pubblico rappresenta l’elemento centrale del progetto – spiega Aldo Soligno -Rare Lives è un’iniziativa che continuerà ad alimentarsi e rinnovarsi nel tempo attraverso il sostegno dei suoi follower. L’obiettivo è quello di realizzare un libro, un ebook e una mostra che girerà l'Europa. Collegandosi al sito di crowdfunding https://kriticalmass.com/p/rarelives, il più importante per iniziative che riguardano cause umanitarie e beneficenza, è infatti possibile fare una donazione o diventare parte attiva del progetto contribuendo cosi al suo proseguimento.”  




Non ci sono ancora commenti per questa iniziativa. Be the first!