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UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus

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VIVERE CON UNA MALATTIA RARA GIORNO PER GIORNO, MANO NELLA MANO

Una giornata ideata dai pazienti, in collaborazione con le Istituzioni, al servizio dei pazienti, per sensibilizzare la società. Promos...

Conferenza, convegno · Salute, sanità

Una giornata ideata dai pazienti, in collaborazione con le Istituzioni, al servizio dei pazienti, per sensibilizzare la società. Promosso da UNIAMO FIMR onlus, Il Centro Nazionale delle Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, Telethon, il Vicariato di Roma -Centro Pastorale della Salute, Orphanet e dal Gruppo Interparlamentare per le malattie rare, con il patrocinio di Rai Sociale, l'evento mette al centro il paziente. 

Ascolto, formazione, servizi, inclusione, solidarietà: queste le parole chiave nate dallo slogan della giornata di quest’anno, incentrata sul vivere quotidiano, sul bisogno e sull’assistenza.

Per ciascun tema, esperienze reali, che raccontano il vissuto di persone con malattia rara e di operatori provenienti dal territorio nazionale, saranno presentate in streaming e commentate da un panel di esperti (discussant).

Verranno proiettati due video internazionali: "Rare lives", nato da un progetto di UNIAMO e “Rare Disease Day 2015”, realizzato come ogni anno da EURORDIS per la celebrazione della Giornata.

L’evento si concluderà con le premiazioni del concorso artistico letterario “Il volo di Pegaso” e della video favola “Con gli occhi tuoi. Una storia d’amore e d’amicizia”.

INFORMAZIONI GENERALI

La partecipazione all’evento è gratuita, ma i posti sono limitati: è pertanto necessario registrarsi entro il giorno 23/02/ 2015 al seguente link:  https://www.surveymonkey.com/s/PZ285LH




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