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Voa Voa! Onlus Amici di Sofia

Tutte le iniziative

Voa Voa da Noi! porta a Firenze la terza famiglia ospite della Onlus

Grazie alla Onlus Voa Voa! Amici di Sofia, Firenze ritorna ad essere la capitale dell’accoglienza e della speranza per una terza famig...

Evento interno all'organizzazione · Disabilità

Grazie alla Onlus Voa Voa! Amici di Sofia, Firenze ritorna ad essere la capitale dell’accoglienza e della speranza per una terza famiglia con un bambino speciale. Arriva da Padova la famiglia Z.- papà Giuseppe, mamma Silvia e la piccola Sofia, di appena 3 anni affetta da Leucodistrofia di Krabbe – che sarà ospite dell’Associazione dal 20 al 22 marzo grazie al progetto solidale "Voa Voa da noi!".

Soggiorneranno nello storico residence immerso nel verde Le Piazzole, convenzionato con la nostra associazione, per una tre giorni interamente spesata dalla Onlus che permetterà alla piccola Sofia di incontrare vari specialisti particolarmente sensibili e competenti in materia di patologie rare e neuro degenerative, che raggiungeranno direttamente il domicilio degli ospiti mettendo a disposizione della bambina e dei genitori tutta la propria competenza e disponibilità senza limiti di tempo.



Questo il programma della tre giorni: l’arrivo della famiglia Z. è atteso venerdì pomeriggio per le 14. Alle 15 la piccola Sofia incontrerà la psico neuromotricista Agnese Risaliti e alle ore 17 la psicologa neuro fisiologica Cristiana Borini.

Sabato dalle 10 alle 12 l’incontro con la logopedista Daniela Clemente, alle 14 con la pediatra specializzata in patologie rare e neuro degenerative Imma Florio e alle 17 col neurologo Paolo Giordo.

Domenica mattina la piccola conoscerà la fisioterapista Eleonora Pagnini e l’osteopata Barbara Vanoli. Alle 12,45, la grande famiglia Voa Voa saluterà la famiglia Z. riunendosi per un pranzo sociale a base di cibi preparati dagli stessi soci nella sala Orangerie della villa messa a disposizione dal residence Le Piazzole.

L’obiettivo delle visite è assicurare il miglioramento del benessere generale del piccolo nel suo ambiente domestico, fugando ogni tipo di dubbio sul corretto accudimento quotidiano anche nel momento del rientro a Padova.


Info: 333.6619512 www.voavoa.org; www.credereamareresistere.com




Ci sono 3 commenti a questa iniziativa.

Voa Voa! Onlus Amici di Sofia · 1° Giornata- venerdì 20 marzo 2015
È arrivata oggi a casa Voa Voa la terza famiglia ospite della nostra Onlus grazie al progetto Voa Voa da Noi!. Da Padova a Firenze, dove alle ore 14 papà Giuseppe, mamma Silvia e la piccola Sofia hanno raggiunto il loro domicilio nello storico residence ‘Le Piazzole’, immerso tra le verdi colline toscane e messo a disposizione dall’Associazione per un soggiorno di tre giorni interamente spesato. Qui sono stati calorosamente accolti dal presidente Guido De Barros. Il pomeriggio di questa prima giornata è stato dedicato a due incontri con altrettanti specialisti esperti in patologie rare, ricchi di consigli per Giuseppe e Silvia per quanto riguarda il corretto accudimento della piccola nell’ambiente domestico. Alle 15,30 la famiglia ha ricevuto a domicilio la visita della psico neuro motricista Agnese Risaliti che ha mostrato loro il massaggio infantile, particolarmente utile per i bambini affetti da patologie neurodegenerative, proprio perché, oltre ad essere un ottimo sostegno per i disturbi del ritmo sonno-veglia e a costituire un’esperienza di profondo contatto affettivo tra bambino e genitore, va a stimolare, fortificare e regolarizzare il sistema circolatorio, respiratorio, muscolare e immunitario della piccola, favorendone uno stato di generale benessere e rilassamento. Alle ore 17 Giuseppe e Silvia hanno poi ricevuto la visita della psicologa neuro fisiologica Cristiana Borini, che ha mostrato loro come eseguire correttamente e in totale sicurezza su Sofia sia il massaggio propriocettivo – dalla profonda azione di supporto sul circolo venoso e linfatico, sulla respirazione e sul riequilibrio del sistema nervoso - che gli schemi di movimento riabilitativi del metodo Fay, insieme a tecniche di stimolazione sensoriale di vario tipo. Risiede proprio in questo l’unicità del servizio di sostegno alle famiglie offerto da Voa Voa da Noi: insegnare ai genitori la corretta pratica di tecniche semplici e assai utili ma di per sé poco note, pensate per essere ripetibili anche nel momento del rientro a casa e per di più appositamente adattate dagli specialisti alle specifiche esigenze dei bambini affetti da patologie neurodegenerative. La dottoressa Borini, come nello spirito di Voa Voa da Noi, terminata la tre giorni fiorentina ha assicurato la propria disponibilità ad intraprendere un percorso di consulenza, su cui papà Giuseppe e mamma Silvia potranno contare anche una volta rientrati a Padova.

2015-03-21T11:11:41+01:00


Voa Voa! Onlus Amici di Sofia · 2° Giornata
Anche questa seconda giornata a casa Voa Voa! per la famiglia Zella è trascorsa in compagnia degli specialisti chiamati dalla Onlus a visitare la loro piccola Sofia senza limiti di tempo. La prima a raggiungere il domicilio degli ospiti presso il residence ‘Le Piazzole’ è stata la logopedista Daniela Clemente, che dalle 10 fino a mezzogiorno e mezzo ha mostrato ai genitori tecniche di riabilitazione motoria per il mantenimento della deglutizione e la stimolazione dei muscoli facciali. Ed è proprio grazie alla dottoressa Clemente che la piccola Sofia, per cui da molto tempo l’alimentazione enterale tramite peg è l’unica a permetterle di essere nutrita, ha potuto tornare ad ‘assaggiare’ un omogeneizzato alla frutta. Sotto la stretta supervisione della dottoressa, papà Giuseppe e mamma Silvia hanno così potuto gioire nel vedere la propria piccola tornare ad assaporare per bocca i gusti dell’omogeneizzato, cosa che potranno ripetere con nuovi sapori e con le dovute cautele anche una volta tornati a Padova. Dalle 13 in poi, è stata la pediatra specializzata in patologie rare e neuro degenerative Imma Florio a visitare la piccola, stilando il quadro clinico generale di Sofia. Dalle 15 e fino al tardo pomeriggio, la famiglia ha infine incontrato il neurologo Paolo Giordo che si è dedicato loro spiegando come contrastare le spinte peggiorative della malattia con altrettante spinte migliorative sia dal punto di vista alimentare che integrativo, così da ritardare l’avanzamento della patologia.

2015-03-23T17:02:22+01:00


Voa Voa! Onlus Amici di Sofia · 3° Giornata
La tre giorni fiorentina targata ‘Voa Voa da Noi!’, durante la quale la famiglia Zella ha ricevuto le visite di vari medici specialisti volontari e convenzionati con la nostra Onlus, si è conclusa oggi con l’incontro con la fisioterapista Eleonora Pagnini e l’osteopata Barbara Vanoli, avvenuto in contemporanea per tutta la mattina – dalle 9,30 fino alle 12,30. La dottoressa Vanoli ha mostrato ai genitori una serie di tecniche manipolative in ambito cranio sacrale, volte a trattare il disequilibrio tra area celebrale e midollo spinale, che nei bambini affetti malattie neurodegenerative provoca disfunzioni motorie sensoriali e neurologiche posturali. Le tecniche cranio sacrali della dottoressa Vanoli - indirizzate a liberare la mobilità spontanea delle ossa, che dal cranio si diffonde per tutto il corpo attraverso le membrane nel quale circola il liquido cerebrospinale – si sono incrociate con le manovre fisioterapiche della dottoressa Pagnini, che ha agito dedicandosi specificatamente alla postura della bambina. Le due dottoresse altamente specializzate in questo tipo di manovre, chiamate da Voa Voa! ad occuparsi della piccola Sofia senza limiti di tempo, sono intervenute congiuntamente tanto sulle ossa che sui muscoli della bambina, con un preciso obiettivo: rendere la famiglia perfettamente in grado, una volta rientrati a casa, di riproporre sulla piccola questi stessi esercizi mirati a rallentare il più possibile le conseguenze dovute all’immobilità connessa alla patologia, e dunque al mantenimento del tono muscolare. Il soggiorno a Firenze, trascorso nello splendido alloggio de ‘Le Piazzole’ immerso nel verde della campagna toscana, ha dunque offerto nell’arco di queste tre giornate un grande sostegno alla famiglia Zella: «Quando si scopre che un proprio figlio è affetto da una patologia rara – ha detto papà Giuseppe - se non hai un aiuto concreto su cui contare, ti senti spaesato come in un deserto». Ed è a questo punto che s’inserisce ‘Voa Voa da noi!’, la cui missione solidale è proprio quella di abbattere i muri d’indifferenza e solitudine che ruotano attorno a simili patologie, offrendo a famiglie da tutt’Italia visite e preziosi consulti con specialisti particolarmente sensibili e idonei al trattamento degli aspetti connessi alle patologie neurodegenerative. «Durante queste tre giornate, qui a casa Voa Voa! abbiamo conosciuto professionisti e persone meravigliose – sottolinea mamma Silvia - che come poche sanno essere davvero di grande aiuto a quelle famiglie con bambino speciale come la nostra Sofia, alla ricerca come noi di una spalla, un consiglio e una guida di fronte a questo tipo di patologie che altrimenti, da soli, nessuno saprebbe bene come affrontare». Infine, dalle ore 13 e fino a pomeriggio inoltrato, tutta la grande famiglia Voa Voa!, Guido e Caterina e tutti gli Amici di Sofia, si sono ritrovati nella sala Orangerie della villa messa a disposizione dal residence, per salutare tutti insieme il ritorno a Padova di papà Giuseppe, mamma Silvia e della loro piccola, con un pranzo sociale a base di piatti e squisite pietanze appositamente preparate dai soci.

2015-03-23T17:02:40+01:00