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ABC ASSOCIAZIONE BAMBINI CRI DU CHAT

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VENT'ANNI DI STORIE CON L'A.B.C.

Domenica 25 Ottobre 2015 l’A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat compie 20 anni. Dalle ore 17,00, presso il Teatro Comunale Niccolini ...

Giornata dei volontari e dei sostenitori · Disabilità

Domenica 25 Ottobre 2015 l’A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat compie 20 anni. Dalle ore 17,00, presso il Teatro Comunale Niccolini di San Casciano in Val di Pesa (Firenze), tutti insieme festeggiamo i primi venti anni di attività. 

Nell’occasione sarà presentato il libro ‘A.B.C. un alfabeto lungo vent’anni’, raccolta di lettere e storie scritta dalle nostre famiglie. Saranno raccontate le emozioni che hanno accompagnato le varie tappe della vita della nostra Associazione.
Attraverso le voci narranti dei volontari, musiche e racconti saranno accennati momenti importanti di condivisione e della nostra storia.
Ti Aspettiamo per brindare insieme! Si siamo fieri dei traguardi che abbiamo raggiunto e siamo pronti per i prossimi 20 anni!

A.B.C. è Associazione Bambini Cri du chat e ci occupiamo della Sindrome del Cri du chat, una malattia genetica molto rara dovuta alla perdita di un frammento cromosomico. Quanta strada abbiamo fatto in questi venti anni! Le cose sono molto cambiate dal 1995.Abbiamo collaborato per la ricerca scientifica finanziando borse di studio e ottenendo risultati importanti. Abbiamo portato avanti progetti di assistenza e follow-up dei piccoli pazienti con il nostro pre-zioso Comitato Scientifico. Abbiamo promosso il mutuo aiuto fra le famiglie e organizzato ben 34 raduni delle famiglie, nazionali e a tema. Abbiamo pubblicato le nostre ricerche offrendo nuove linee guida per la crescita e lo sviluppo dei nostri bambini. Abbiamo creato il “Progetto Luigi Mayer Educazione e Terapia” che prevede la consulenza di uno specialista presso il domicilio delle famiglie, presso la scuola, e per chi a vario titolo inte-ragisce con i piccoli Cri du chat. Abbiamo creato un apposito database con tutte le informazioni utili per la ricerca e per le fa-miglie. Insomma abbiamo cercato di migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari, ed un traguardo sicuramente l’abbiamo raggiunto: le famiglie con un bambino Cri du chat non sono più sole e adesso che sono quasi duecento possono contare su conoscenze che venti anni fa non esistevano.
VIVA L'A.B.C.! 




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