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IX Giornata delle Malattie Rare 2016

Due iniziative organizzate per la IX Giornata delle Malattie Rare 2016 di Torino... Premessa Quest’anno il tema è “la voce del p...

Iniziativa di solidarietà · Disabilità

Due iniziative organizzate per la IX Giornata delle Malattie Rare 2016 di Torino...

Premessa

Quest’anno il tema è “la voce del paziente”, a sottolineare il ruolo fondamentale che i pazienti svolgono nel dar voce alle loro esigenze e nell’indurre cambiamenti che migliorano la loro vita e quella delle loro famiglie

Lo slogan “Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare” fa invece appello a coloro che non sono coinvolti direttamente: occorre essere un gruppo coeso per far conoscere l’impatto di tali malattie.

Due sono le iniziative organizzate su Torino per celebrare questa giornata:

Mattinata dedicata ad Associazioni di pazienti, medici, autorità e pazienti/famiglie:incontro scientifico, in collaborazione con il CMID-Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione sulle Malattie Rare, presso l'Aula Morpurgo di corso Raffaello n.30 (a cui è possibile accedere anche dal cortile interno, utilizzando un ascensore ed entrando da Via Michelangelo 27) per trattare i seguenti argomenti:

9.30-11.30 La rete delle malattie rare del Piemonte a Valle d’Aosta (descrizione, principali novità, ruolo delle associazioni, PDTA -piano diagnostico terapeutico- rapporto con gli ERN, novità sui LEA, ecc.)

11.30-12.00 Presentazione del gruppo/forum delle Associazioni di Malattie Rare del Piemonte di prossima costituzione e proiezione video “Ma tu ci vedi?” realizzato e promosso dal Comitato “I malati invisibili”

12.00 – 12.30 Dibattito con eventuale intervento delle Istituzioni

12.30-13.15 Spazio riservato alle associazioni per la costituzione del gruppo/forum delle Associazioni di Malattie Rare del Piemonte: definizione obiettivi, raccolta adesioni ed elezione portavoce del gruppo/forum

Serata di musica, riflessione e sensibilizzazione con il musical “Madre Teresa” messo in scena dalla Compagnia della Torre di Mathi C.Se e fortemente voluto ed organizzato dalle Associazioni di malattie rare del Piemonte: alle ore 21.00 presso il Teatro Giulia di Barolo, P.zza S. Giulia 2bis/B. Presente in loco anche il banchetto informativo delle Associazioni. Per info e prenotazioni: 348 64 44 852 da mercoledì a sabato dalle 15.30 alle 19.30.

La scelta di questo spettacolo non è casuale: vi sono infatti delle analogie tra questa piccola Suora che ha dedicato la sua vita alle persone più bisognose, occupandosi di loro con tanto amore ed impegno, e le nostre Associazioni, che aiutano i pazienti e le loro famiglie ad affrontare le difficoltà quotidiane che le malattie rare comportano.

La sua lunga vita dedicata alla cura dei poveri, dei malati e degli svantaggiati è per le Associazioni un grande esempio di come ci si debba mettere al servizio di chi soffre.

Un giorno, infatti, Madre Teresa disse che “essere rifiutati è la peggiore malattia che un essere umano possa provare” e lo sanno bene le famiglie dei malati rari come la malattia sia spesso causa di uno stato di isolamento sociale.

Per questo l’energia e l’abnegazione di Madre Teresa sono un faro per chi è costantemente al fianco delle persone fragili. “Una vita non vissuta per gli altri, non è una vita” e questo ci fa pensare non solo alle mamme, ai papà e ai fratelli dei malati rari che accudiscono i loro cari, ma anche alle migliaia di volontari che dedicano il loro tempo libero all’assistenza delle persone in difficoltà.

Un altro motivo della scelta è che questo spettacolo vivace che vede protagonisti tantissimi ragazzi fra ballerini, attori e cantanti, avvicina i giovani alle tematiche della sofferenza e della solidarietà.

Unitevi ai malati rari per far sì che la loro voce non sia solitaria, ma risuoni come un coro di voci!




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