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AISLA ONLUS

Attività

Cosa facciamo nel dettaglio

Nel 1983 nasce AISLA Onlus, un’associazione indipendente avente la mission di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza, la cura dei malati di SLA, e per lo sviluppo della ricerca scientifica nel campo di una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni e gradualmente limita l’attività muscolare. Al contempo, l’associazione si occupa di divulgare le informazioni relative alla malattia e di stimolare le Istituzioni e gli Organismi del Sistema socio-sanitario nazionale, regionale e locale  ad una presa in carico adeguata e qualificata dei pazienti.


L'attività di AISLA ONLUS è regolata dallo Statuto approvato dall'Assemblea dei Soci del 28.4.2012, con iscrizione al Registro P.G.N.9000 pag5003 Vol4, presso la Prefettura di Milano.
L'organizzazione e il funzionamento delle Sezioni territoriali AISLA ONLUS sono disciplinati dal Regolamento approvato dall'Assemblea Straordinaria dei Soci del 27.12.2007.
E' in corso un processo di revisione statutaria, con l'obiettivo di riconoscere alle Sezioni territoriali una maggiore autonomia gestionale.


L'Associazione ha sede legale in Milano, via Ortles 22/4.  La sede amministrativa in Novara, Viale Roma 32.
L’Associazione ha ottenuto il riconoscimento da parte del Ministero della Sanità nel 1999  e ad oggi, dopo trent’anni dalla sua costituzione, per la realizzazione dei suoi obiettivi, AISLA  può contare sull’impegno di 9 collaboratori e di oltre 200 volontari, nonché sulla fiducia di 1.636 soci sparsi su tutto il territorio nazionale.

L’Associazione è unico membro italiano dell’International Alliance of ALS/MND Association; è associata alla Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (FISH), alla Federazione Italiana delle Associazioni Neurologiche (FIAN), alla Società Italiana di Cure Palliative (SICP), alla Federazione Cure Palliative (FCP), alla Federazione delle Associazioni di Volontariato (FON) che operano all’interno dell’Ospedale Niguarda di Milano ed è stata promotrice dell’Associazione “Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari”.

AISLA Onlus è inoltre socio aderente dell’Istituto Italiano della Donazione.

Nel 2008 ha fondato AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, insieme alla Fondazione Telethon, alla Fondazione Cariplo e alla Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus, costituendo il primo organismo a livello italiano ed europeo ad occuparsi in maniera dedicata ed esclusiva di ricerca sulla SLA.

Nel 2008 AISLA Onlus ha dato vita anche al Centro Clinico NeMO di Fondazione Serena di cui fanno parte UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Fondazione Telethon, Azienda Ospedaliera Niguarda Ca’ Granda, e Associazione Famiglie Sma.
Collocato presso l’Ospedale Niguarda di Milano, il Centro dispone di 20 posti letto ed è specializzato in malattie neuromuscolari (in particolare sclerosi laterale amiotrofica, amiotrofie spinali e distrofie muscolari) e fornisce assistenza medica ai pazienti ma anche servizi informativi, divulgativi e di ricerca a medici e familiari.