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Di cosa si tratta?

Ci sono migliaia di organizzazioni come UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus in Italia, se vuoi sapere quali operano vicino a te, uidu.org è la piattaforma che stai cercando. Puoi scegliere il settore di intervento che prediligi, la città o l'area di riferimento, registrare l'organizzazione di cui fai parte, sostenere le tue organizzazioni preferite.

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UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus

Attività

Cosa facciamo nel dettaglio

UNIAMO F.I.M.R. onlus risponde ai bisogni trasversali dei pazienti affetti da patologia rara e dei loro familiari attraverso le diverse attività che svolge a favore della comunità dei malati rari. Svolge inoltre un'attività molto orientata alla sensibilizzazione e all'empowerment, cioè a un percorso di responsabilizzazione del paziente di fronte alla gestione consapevole della propria malattia.

Sensibilizzazione

Come azioni di sensibilizzazione sul territorio coordina la Giornata delle Malattie Rare dal 2008; ha contribuito alla realizzazione e alla promozione della guida “Malattie Rare, Associazioni in Italia” 2008 -2009, dell'“Annuario delle Malattie Rare” 2005 e 2011 e della guida “Malattie Rare, Associazioni in Italia”. Promosso da Orphanet Italia e in collaborazione con Farmindustria. Sul web è presente con il proprio sito www.uniamo.org e ha ideato il portale www.malatirari.it in collaborazione con SIMG, FIMMG,FIMP, SIP, SIGU e SIMGePeD.

Empowerment psicologico

Partecipazione ad attività collettive mirate ad influenzare l'ambiente socio politico; partecipazione ai principali Convegni/Congressi; presentazione di emendamenti sulle Leggi in discussione in Parlamento; presentazione di note ed osservazioni al PNMR.

Offre la capacità di comprendere il proprio ambiente socio-politico per diventarne parte attiva con un progetti particolari come il Ristoro “Fantàsia” aperto nel 2011. UNIAMO F.I.M.R. Onlus ha dato vita all'impresa sociale UNIAMO-GOLDIN che, grazie a Fàntasia ha avviato un progetto di inserimento e formazione lavorativa per i soggetti diversamente abili intellettivi e relazionali e svantaggiati. www.uniamogoldin.it

Nel 2010 avvia “MOMO: l'empowerment che fa la differenza”, e altri azioni in questo senso sono la partecipazione ai progetti di EURORDIS :“RAPSODY” - Rare Disease Patients Solidarity nel 2008, “CAPOIRA” - Capacity building for Patient Organizations in Research Activities e“EuOrphan” - Service for the support of the european orphan medicine market , entrambi nel 2006.

Empowerment organizzativo

Promozione della partecipazione delle associazioni finalizzata al miglioramento dell'efficacia dell'organizzazione per raggiungere i propri scopi:

A questo scopo sono stati attivati diversi progetti:

  • 2013/2014 - Determinazione Rara,un innovativo percorso formativo che vede i pazienti dialogare, discutere e confrontarsi con i protagonisti della ricerca (l'IRCCS Ospedale Bambino Gesù, Telethon, AIFA e Istituto Superiore di Sanità)attraverso un percorso didattico interattivo sulle nuove frontiere della ricerca
  • 2012/2013 - AttivaMente insieme nella ricerca, per affrontare i temi della sperimentazione e della ricercascientifica in collaborazione con i professionisti della ricerca.
  • 2012 - “DUMBO: il valore di essere raro”, il corso di formazione sul Bilancio Sociale
  • 2011-“Galeno Help. L'aiuto del farmacista per i malati rari”, che nasce da un protocollo d'intesa tra UNIAMO FIMR Onlus e Unione Professionale Farmacisti per i Farmaci Orfani- UPFARM.

Empowerment di comunità

Un processo attraverso cui le persone, le organizzazioni e le comunità acquisiscono competenza sulle proprie vite, al fine di cambiare il proprio ambiente sociale e politico per migliorare l’equità e la qualità di vita.

Con questo scopo sono stati attivati i progetti:

  • Carosello, progetto per mettere le persone con malattia rare e i loro rappresentanti associativi in grado di formulare proposte per il miglioramento delle reti regionali di assistenza per promuovere l'equità di accesso ai serivizi sanitari, socio-sanitari e sociali. Partito nel 2014, si concluderà nel????
  • Conferenza Nazionale Europlan II del 2014, proseguimento dell'esperienza di EUROPLAN 2008-2011 per portare un contributo fattivo al processo di adozione e miglioramento del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 con la partecipazione di oltre 120 portatori di interesse del settore.
  • “Conoscere per assistere”, progetto finalizzato alla formazione sulle malattie rare dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta in collaborazione con le società scientifiche SIMG, SIP, SIMGePed, SIGU e con le federazioni FIMMG e FIMP, grazie al supporto di FARMINDUSTRIA . L'iniziativa, partita nel 2009, si svolgerà fino al 2016
  • “Community delle Malattie Rare”: una comunità di pratica con tutti gli attori del sistema della malattie rare, per creare un modello condiviso per la rilevazione della qualità dei Centri Competenza sulle malattie rare. Il progetto prosegue in collaborazione e grazie al supporto di Age.Na.S. per condividere e validare il modello di analisi/misurazione della qualità, elaborato col progetto Community, di alcuni Centri di Competenza per le Malattie Rare. Il progetto è partito nel 2011/2013.
  • “Diaspro Rosso”, iniziativa per la realizzazione di un sistema pilota di rilevazione dei bisogni assistenziali del malato raro analizzando anche i costi sociali ed economici che questo comporta per il nucleo familiare che si è svolto nel 2012.
  • Conferenza Nazionale "EUROPLAN I - The European Project for Rare Diseases National Plans Development”, che ha visto i principali attori del settore riuniti per un approfondimento sullo stato dell'arte delle Malattie Rare in Italia e per una valutazione sulla trasferibilità della Raccomandazione del Consiglio Europeo e delle Raccomandazioni di EUROPLAN ed il cui documento finale è stato alla base della bozza del Piano Nazionale Malattie Rare