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Di cosa si tratta?

Ci sono migliaia di organizzazioni come A.E.V. Onlus in Italia, se vuoi sapere quali operano vicino a te, uidu.org è la piattaforma che stai cercando. Puoi scegliere il settore di intervento che prediligi, la città o l'area di riferimento, registrare l'organizzazione di cui fai parte, sostenere le tue organizzazioni preferite.

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A.E.V. Onlus

Attività

Cosa facciamo nel dettaglio

Le iniziative svolte dall’A.E.V. sono:

1. Contatti con i maggiori Istituti urologi pediatrici italiani e con il Ministero della Salute per informare e sensibilizzare i centri ospedalieri e gli operatori circa la patologia ed ottenere il riconoscimento dell’Estrofia come “malattia rara”;

2. Creazione di un gruppo di auto-aiuto e consapevolezza tra pazienti adulti che si incontra due o tre volte all’anno in un viaggio itinerante per l’ Italia;

3. Organizzazione del Convegno Annuale dell’Associazione;

4. Partecipazione a vari convegni e seminari;

5. Pubblicazione nell’anno 2010 del libro “Scusi, dov’è un bagno?”, una raccolta di storie vissute e raccontate da pazienti e familiari;

6. Creazione di un libretto di istruzioni sul cateterismo a intermittenza molto utile per la gestione di tutti i giorni;

7. E' in stampa una fiaba sull'estrofia vescicale da presentare nelle scuole con l'intento di educare alla diversità e di aiutare l'inserimento scolastico dei bambini che hanno patologie di tipo urologico.