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Di cosa si tratta?

Ci sono migliaia di organizzazioni come ABC ASSOCIAZIONE BAMBINI CRI DU CHAT in Italia, se vuoi sapere quali operano vicino a te, uidu.org è la piattaforma che stai cercando. Puoi scegliere il settore di intervento che prediligi, la città o l'area di riferimento, registrare l'organizzazione di cui fai parte, sostenere le tue organizzazioni preferite.

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ABC ASSOCIAZIONE BAMBINI CRI DU CHAT

Attività

Cosa facciamo nel dettaglio

A.B.C. è Associazione Bambini Cri du chat, ci occupiamo della Sindrome del Cri du chat, una malattia genetica molto rara dovuta alla perdita di un frammento cromosomico. La sindrome può presentarsi con diverse malformazioni, ma la caratteristica più invalidante è rappresentata da un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, mentale e del linguaggio. 

PERCHÉ A.B.C.?

Le prime tre lettere dell’alfabeto rappresentano per questi bambini una speranza per l’acquisizione del linguaggio. La malattia non è curabile con farmaci, ma è indispensabile iniziare trattamenti riabilitativi precoci con fisioterapia, psicomotricità e logopedia, affinché il bambino raggiunga un migliore livello di sviluppo.

L’ASSOCIAZIONE SI PROPONE DI:

- Promuovere la ricerca genetica ed il follow-up dei bambini nella loro crescita e nel loro sviluppo;

- Diffondere informazioni alle famiglie con bambini Cri du chat garantendo un adeguato aggiornamento sulle nuove conoscenze scientifiche e terapeutiche e mettere così fine al loro isolamento.

- Promuovere il mutuo-aiuto fra le famiglie colpite. 

- Sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza del- la sindrome ed in particolare sensibilizzare medici, pediatri, operatori sanitari, terapisti, insegnanti, educatori e tutte quelle figure che a vario titolo lavorano o interagiscono con i nostri bambini, in modo da poter offrire un assistenza adeguata.

- Sensibilizzare le amministrazioni pubbliche e sanitarie affinché pongano in essere strumenti di suppor- to alle famiglie con bimbi CDC e garantiscano adeguate risorse a favore dei bambini.

- Stabilire rapporti di collaborazione con enti e associazioni anche internazionali, finanziare borse di studio e progetti di ricerca.

L’Associazione Bambini Cri du chat è una associazione nazionale “onlus-noprofit” costituitasi nel 1995 dall’impegno di alcuni genitori tra i quali Maura Masini che ne è la presidente e Manuela Barbini Sfondrini vicepresidente.  

Il nostro Comitato Scientifico è composto da: Presidente onorario: Prof.ssa Paola Cerruti Mainardi - Presidente: Dr. Andrea Guala, pediatra, genetista, direttore reparto di Pediatria e Neonatologia dell’Ospedale Castelli, Verbania - Dott. ssa Marilena Pedrinazzi, terapista della riabilitazione - Prof.ssa Franca Dagna Bricarelli, laboratorio di ge- netica umana A.O. Galliera, Genova - Dott.ssa Luisa Maddalena Medolago Albani, neuropsichiatra infantile - Dr.ssa Maria Elena Liverani, medico pediatra A.O. S.Andrea, Roma - Dr. Mauro Pierluigi, laboratorio di genetica umana A.O. Galliera, Genova - Dott. Angelo Luigi Sangalli, pedagogista - Dr.ssa Cristina Zeri, medico, pediatra, S.Casciano V.P..

ABC in questi anni ha portato avanti molti progetti, tra quelli attivi il “Progetto Luigi Mayer Educazione e Terapia”: che prevede la consulenza di uno specialista presso il domicilio delle famiglie con figlio/a con SCDC, il “Progetto Database Linee Guida SCDC” che prevede la realizzazione di un portale di condivisione online delle informazioni e linee guida sulla malattia. È possibile seguire le nostre attività sul nostro sito internet www.criduchat.it.