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Di cosa si tratta?

Ci sono migliaia di organizzazioni come Federazione Malattie Rare Infantili Onlus in Italia, se vuoi sapere quali operano vicino a te, uidu.org è la piattaforma che stai cercando. Puoi scegliere il settore di intervento che prediligi, la città o l'area di riferimento, registrare l'organizzazione di cui fai parte, sostenere le tue organizzazioni preferite.

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Federazione Malattie Rare Infantili Onlus

Attività

Cosa facciamo nel dettaglio

La FMRI si occupa delle dis-abilità in termini bio-psico-sociali che colpiscono le persone affette da malattia rara e i loro familiari, e fornisce un sostegno logistico alle associazioni di volontariato che rappresenta. Attualmente sono attivi i seguenti progetti:

- Spazio di ascolto, in-formazione e orientamento per le malattie rare e la disabilità. Rivolto ai pazienti, ai familiari e al personale medico-sanitario.

- Erogazione di borse di studio a giovani medici e ricercatori dell'Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino. Contribuisce a finanziare le attività del Centro Screening Neonatale della "Città della Salute e della Scienza" di Torino.

- Organizza eventi a scopo benefico per la raccolta fondi a favore di progetti di utilità sociale e per la sensibilizzazione dell'opinione pubblica e delle Istituzioni a favore delle problematiche vissute dalle persone affette da malattie rare e dai loro familiari.

- Organizza corsi di formazione nelle scuole sulle tematiche riconducibili alla disabilità in termini bio-psico-sociali e alla "diversità" in senso lato. In collaborazione con il Centro Servizi Didattici della Provincia di Torino.

- Pubblica una rivista trimestrale "Impegno per una vita migliore", periodico di informazione sulle malattie rare e finanzia la pubblicazione di articoli scientifici sulle più prestigiose riviste mediche internazionali.

- Sostiene il progetto "AmAbile.me", comunità di incontri on line per favorire la creazione di contatti e relazioni tra persone disabili (www.amabile.me).